El final de Ayuda para Beatriz y Victoria.

 

NUESTRA RESPUESTA A LA PUBLICACIÓN TRAS UN MES SIN RESPUESTA ALGUNA:

http://ayudaparabeatrizyvictoria.blogspot.com.es/2014/07/queremos-dar-las-gracias-reciclaje.html

El acuerdo de colaboración no terminaba con un gracias por vuestra parte sino con vuestra firma del convenio de colaboración (si bien tenía que haber sido al revés pero antepusimos la ayuda a la burocracia) que nos permitía como asociación presentar al ayuntamiento nuestra labor altruista por un lado y que vuestra asociación se iba a centrar en estos puntos .
Por vemos seguís tratando de convencer a la gente en una operación imposible pero si recaudatoria es vuestra única preocupación. De hecho la enfermedad causa ceguera desde el nacimiento y las niñas cuentan ya con 4 y 9 años...
Os acabáis de presentar en nuestra casa (a la vez asociación) a por unos móviles que han dejado de ser hace tiempo dedicados a vuestra campaña, para ser objeto de causas más nobles, desde que os comunicamos que:
1- necesitábamos la historia clínica de las niñas para que un experto oftalmólogo de Zaragoza GRATUITAMENTE LAS REVISARA PUESTO QUE LA ENFERMEDAD DE LEBER TAL Y COMO SE DESCRIBE HOY EN DÍA NO TIENE CURA NI TRATAMIENTO, pero se ponía a vuestra disposición para aclarar todas vuestras dudas. Sin embargo vuestra respuesta primera fue que no teníais historias completas y la segunda la callada por respuesta.
2- OS PONIAMOS EN CONTACTO CON ASANOL (Asociación española atrofia nervio óptico de Leber): https://twitter.com/Asanol para estudiar la posibilidad de que las niñas entraran en el ensayo de: http://www.institutmacularetina.com/ensayos-clinicos-fb/
3- OS DERIVABAMOS A FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras http://www.enfermedades-raras.org/
Y nada de esto os ha interesado.
Lo más triste es que desde el Childrens Hospital of Philadelphia no han recibido petición alguna de presupuesto por vuestra parte.
Por lo tanto.

Es nuestro deseo desvincularnos, de todo lo que tenga que ver con vuestras intenciones, que a nuestro parecer, no tienen nada que ver con los fines y objetivos que Olga Martinez García : http://es.linkedin.com/in/cuida2 [Presidenta de la Asociación Reciclaje Solidario Zaragoza (RSZ) (01-Z-4039-2014) ], propietaria intelectual de los mismos, así como gestora de todas las actividades y organizadora de todas las tareas relacionadas con vuestro proyecto el tiempo que duró vuestro paso por la asociación, y con esto nos referimos a fotos, archivos, documentos, incluso este blog y el de mercadillo creado por ella misma, y en todo caso creados desde la asociación, se tenga en cuenta nuestro deseo de no volver a ser usados por no tener consentimiento y no querer verse involucrada en ningún caso con la utilización de su trabajo altruista y la utilización de la enfermedad, en este caso de estas dos niñas con unos fines poco definidos.

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Olga Martínez García: De todas las cosas tristes que podían pasarme apoyando a otras personas desde una asociación, a personas en situación de necesidad, a personas con hijos enfermos, pensé en pérdidas humanas, pero no en esto. Esto es una broma de mal gusto, una burla al resto de familias, una lucha contra reloj para darte de bruces contra una pared ¿para qué? 

Las anillas, los móviles, hace días se guardan para pagar facturas de medicamentos que no entren por la seguridad social para familias con necesidades especiales o que hallan perdido la asistencia sanitaria.   De momento siguen ahí todos.

Esta noche se ha presentado el abuelo de las niñas a las 21:30 de la noche y sin previo aviso. No se si sabiendo o no que somos asociación o si le han dicho somos un punto mas de recogida.

Yo por mis problemas de salud, algunos ya lo sabéis otros no, estaba en la cama. He oído venía “a por los móviles de sus nietas enfermas”.  A firmar el convenio no vinieron. Quedamos vendrían a hacerlo y de paso a llevarse las tropecientas latas que guardamos de las terrazas de corral y de las latas de leche en polvo del grupo de reutilización solidaria que tenemos en facebook el día que celebramos el primer cumpleaños de mi hija luna pero nos dieron calabazas y desde entonces hasta hoy así que ha sido fácil dar el salto de la cama, salir a la calle, darla vuelta a la esquina y ver al padre de las niñas al volante que para colmo HA QUERIDO OFERCERME DINERO POR LOS ESTATUTOS. O SERÍA PORQUE SIGUIERA EN LA CAMA Y NO ME METIERA HOY EN EL ORDENADOR?

YO NO COBRO SR DANIEL FERRER Y SRA. Y MI CONCIENCIA TAMPOCO.

CADA UNO SAQUE SUS CONCLUSIONES Y ACTÚE EN CONSECUENCIA.